Onlar bizim dünyamızın seçilmiş fərdləridir. Onlar sevgi doludur, eyni zamanda bizdən də sevgi gözləyirlər. "Onlar" dediyimiz autizm spektr pozuntusu olan fərdlərdir. Mövzu ilə bağlı Birgə və Sağlam İctimai Birliyinin təsisçisi və direktoru Aytən Eynalova ilə həmsöhbət olduq...

- Autizm nədir və autizmin göstəriciləri nələrdir? Və valideyn autizm əlamətlərini aşkarlayarsa, necə rəftar etməlidir?
- Autizm neyro-inkişaf pozuntusudur. Erkən uşaqlıq dövründə özünü büruzə verən və təkcə əlamətləri ilə ailələrin diqqətini özünə cəlb edən bir pozuntudur. Autizm spektr pozuntusu diaqnozu uşaqlara əslində tam diaqnoz olaraq 3 yaşa qədər qoyulur. Ancaq autizmin bir neçə əlamətləri var ki, onların hamısı bir yerdədirsə, o halda uşağın autizm olması ilə bağlı təşvişə düşmək olar. Nə üçün bu cümləni ifadə edirəm? Misal üçün bir uşaqda nitq geriliyi varsa, uşaq hərəkətlidirsə, diqqəti yayğındırsa, bundan ailələr təşvişə düşürlər. Halbuki onlar səhv təşvişə düşürlər. Əgər autizimin əlamətlərini sadalamalı olsaq, bunları mütləq bilmək lazımdır: göz kontaktının olmaması (başqa sözlə, gözünüzün içindən başqa üzünüzdə hər yerə baxması), adı ilə səsləndikdə sizə cavab verməməsi, uşağın ortaq diqqətinin olmaması (məsələn, siz ona şəhadət barmağınızla göydəki günəşi və ya yerdəki topu göstərdikdə, ona baxmaması), yaşıdları ilə bir yerdə oynamaması, insanlarla tamamilə ünsiyyət qurmaması, fırlanan əşyalara diqqət yetirməsi, öz ətarfında fırlanması... Bu əlamətlərdən heç olmasa, 3-ü və ya 4-ü bir uşaqda cəmləşibsə, artıq ailənin təşvişə düşməsi üçün əsas var. Bundan əlavə, bəzi əlamətlər var ki, bu əlamətlər də autizm spektr pozuntusunun əlamətlərindəndir. Məsələn, uşağın hər hansı bir əşyanı göstərərkən şəhadət barmağından istifadə etməməsi, nitqinin heç olmaması (və ya yaşına uyğun olmaması), bir əşyanı göstərərkən onu sözlə ifadə etməməsi və sizin əlinizdən tutaraq o əşyanı göstərməsi və s. Bunların bir neçəsi bir uşaqda cəmləşibsə, deməli, siz artıq bir uşaq psixiatrına, bir pedaqoqa və ya bir nevroloqa müraciət etməlisiniz.

- Autizmin göstəricilərini aşkarlayan valideyn ən gec nə vaxt mütəxəssisə müraciət edə bilər?
- Bu pozuntuya nə qədər tez müdaxilə edilsə (baxın, buna xüsusi diqqət çəkmək istəyirəm), erkən, doğru və davamlı mübarizə aparılsa, bir o qədər yaxşı nəticə olar. Autizm spektr pozuntusu göstəricilərinin aşağı yaş həddi isə 6 aydır. Çünki bir uşaq iki ayından sonra anasının gözünə baxır və anasını tanımağa başlayır. Həmçinin, anasının çağırışlarına reaksiya verir.
Bəs nə üçün erkən müdaxilə? Çünki erkən müdaxilə həyat qurtarır. Bu, bütün digər xəstəliklərdə də belədir. Burada mütəxəssis dəqiq autizm spektr pozuntusu diaqnozu qoymaya bilər, amma bu uşaqların adı risk qrupu altında olan uşaqların adı ilə bir qrupa daxil olur. Risk qrupu altında olan uşaqların tez zamanda aşkarlanması, pozuntuya qarşı doğru və davamlı mübarizə aparılması nəticəsində onların daxil olduqları bu qrupdan çıxmaq və ya başqa sözlə, diaqnozun tamamilə ortadan qalxmaq ehtimalı var. Mütəxəssis tam dəqiq diaqnoz qoya bilmir, amma autizm olmasa belə, risk qrupu altındadır deyir. Bəzi əlamətlər onu təşvişə salır və təcili müdaxilə olunmasını tələb edir. Bizim mərkəzin 10-a yaxın belə müailcə edib yola saldığı uşaqlar var. Atanın, ananın və ya hər iki ailə üzvünün diqqəti nəticəsində həkimə müraciət edirlər, təcili müdaxilələrdən sonra o uşaqlar məktəbəqədər uşaqlarla birgə bağçalara qəbul olunurlar.

- İxtisasca müəllim olan Aytən Eynalova necə oldu ki, autizm üzrə ixtisaslaşdı?
- Bildiyiniz kimi mənim öz övladım da autizmlidir. Hazırda 18 yaşı var. Yaraşıqlı bir gəncdir, adı Həmzədir. Diaqnozu aldığımız gündən övladımızın xüsusi qayğıya ehtiyacı olduğunu başa düşdük. Bəli, övladımızın xüsusi qayğıya ehtiyacı var idi və ailə üzvlərindən biri fədakarlıq etməli idi. Və o fədakarlığı mən öz üzərimə götürdüm. Səbəb isə övladın daha çox ailə başçılarından birinin köməyinə ehtiyac duymasıdır. Siz tibbi bir problemlə qarşılaşırsınız və bu problemin həll olunması üçün həm mənəvi, həm də fiziki güc tələb edən bir prosesə başlamış olursunuz. Bu andan etibarən bərpa prosesi başlamış olur və bu prosesdə ailənin rolu çox mühüm yer tutur.
Bir uşaq autizm spektr diaqnozu alıbsa, bu o deməkdir ki, o uşaq heç olmasa həftəlik minimum 20 saat bərpa prosesinə cəlb olunmalıdır. Bu nə deməkdir? Bu o deməkdir ki, günün yarısı ona doğru və düzgün yanaşmaq lazımdır ki, o daha tez bacarıqlarını üzə çıxarsın və daha tez yeni bacarıqlar əldə etsin. Amma elmi araşdırmalar bunu 20 saatla hüdudlandırmır və ən yaxşısı 40 saatdır deyir. 40 saat nə deməkdir? 40 saat günün hamısı deməkdir. Yəni, 8 saatlıq iş saatını fikirləşin. Bu o deməkdir ki, bir ana və ya bir ata işləyərək bu məsələyə tam fokuslana bilməz. Odur ki, burada iki nəfərdən biri fədakarlıq etməlidir. Bizim ailədə də bu iş mənim üzərimə düşdü. Ümumiyyətlə, dünyada da bu fədakarlığı daha çox analar öz üzərinə götürür. Çünki atalar daha çox fiziki işlə məşğul olduqları üçün analar övladlarına daha çox vaxt ayırırlar.
O vaxt mən bir müəllimə idim, bir təhsil işçisi idim, övladımın diaqnozunda özüm də araşdırmalar aparmışdım. İnternetdə apardığım araşdırmalarla onun diaqnozunu ilk anlayan insanlardan idim. Bu artıq məni təşvişə salmışdı. Və görürdüm ki, Həmzədə elə əlamətlər var idi ki, artıq onu autizmə aparır. 1-2 aylığında anladım ki, Həmzənin inkişaf mərhələsi tipik uşağın inkişaf mərhələsi ilə eyni deyil. Bundan sonra onun həyatında geriləmə başladı. Nitqi var ikən nitqi yox oldu, göz kontaktı var ikən göz kontaktı yox oldu. Tamamən səbəbsiz bir şəkildə bu ünsiyyətləri sıfırlandı. Ümumiyyətlə, autizmin inkişaf prosesi əsasən, iki formadan ibarətdir. Birincisi ya anadan olan kimi sizinlə göz kontaktı qurmayan uşaqlardır ki, bu daha çox özünü göstərir. İkincisi isə Həmzə kimi uşaqlardır ki, bu fərqlilik sonradan özünü büruzə verir.

- Bilirik ki, siz onlayn şəkildə bir çox regionlarımızda da insanların köməyinə yetişməyə çalışırsınız. Bununla bağlı gələcəkdə nə kimi yenilikləriniz ola bilər?
- Birgə və Sağlam İctimai Birliyinin məqsədlərindən biri autizmli şəxslərə bərpa dəstəyi verməkdirsə, biri də cəmiyyətimizin bu mövzuda maarifləndirilməsidir. Bu çox mühüm məsələdir. Nəyə görə? Çünki cəmiyyətimiz maariflənmədiyi müddətdə bizim autizmli övladlarımıza cəmiyyətdə yer açmaq mümkün deyil. Artıq bir neçə ildir ki, bizim birliyin və eyni zamanda dövlət qurumlarının, bundan başqa digər ictimai birliklərin və özəl qurumların apardığı maarifləndirici layihə və fəaliyyətlər nəticəsində ölkədə daha çox insan bu pozuntu ilə bağlı məlumat əldə edir. İllərdir, biz həm yerli, həm də beynəlxalq layihələr həyata keçiririk. Bu layihələr çərçivəsində konfranslar, konqreslər, seminarlar, görüşlər olur. Biz keçən il BP Azərbaycan və tərəfdaşlarının dəstəyi ilə 10 aylıq bir layihə həyata keçirdik. Bu layihə nəticəsində autizm sahəsində ölkənin bir neçə regionundan 55 mütəxəssis hazırladıq.
İndi biz öz mərkəzimizdə autizm spektr pozuntusu olan uşaqlara ən müasir elmi əsaslı bərpa proseslərini həyata keçiririk. Bu baxımdan biz xalq arasında ABA müdaxiləsi deyilən Tətbiqi Davranış Analizi yanaşmasından istifadə edirik. Biz artıq bir neçə ildir bu yanaşmanı Amerikanın Prinston Uşaq İnkişaf İnstitutunun və Türkiyənin Tohum Autizm Fondunun dəstəyi ilə Azərbaycana transfer etmişik. İndi bu yanşma nəticəsində uşaqlar daha sistematik bərpa prosesi keçirlər.
BP Azərbaycan və tərəfdaşlarının dəstəyi ilə həyata keçirilən layihə nəticəsində Tətbiqi Davranış Analizi elmi əsaslı sistemi ilə mütəxəssis hazırlığı aparıldı, doğma dilimizdə kitab yazıldı və həmçinin, bütün ölkəyə bu sahədə dəstək verəcək onlayn autizm veb portalı yaradıldı. Bura dərs prosesindəki prosedurları özündə əks etdirən 101-ə yaxın video yerləşdirildi. Bizim yazdığımız, tərcümə etdiyimiz 4 kitab PDF formatında o veb portala yerləşdirildi. Bu kitabların istifadəsi üçün tək şərt veb portaldan ödənişsiz qeydiyyatdan keçməkdir. Daha bir sevindirici xəbər isə odur ki, biz bu il BP layihəmizin ikinci hissəsinə start vermiş olduq. Biz artıq sertifikatlaşdırma yolu ilə İngiltərədən, Amerikadan Azərbaycana beynəlxalq səviyyədə proqramlar gətirəcəyik. Eyni zamanda autizmli uşaqlarla işləyəcək kurikulum mütəxəssisi hazırlığını aparacağıq. Ən vacib məsələlərdən biri də odur ki, autizmli yeniyetmə və gənclərə mütəxəssislər vasitəsilə peşə dəstəyi verəcəyik. Bundan sonra isə onların işlə təmin olunması üçün addımlar atacağıq. Yəni, bir növ karyera planlaması aparacağıq.
Yaxın vaxtlarda biz "Paşa Holdinq"in dəstəyi ilə autizmli könüllülərin layihəsini həyata keçirdik və sırf elmi əsaslarla 50-yə yaxın könüllünün hazırlığını apardıq. Təbii ki, burada dövlət dəstəyi də çox vacibdir. Belə ki, Heydər Əliyev Fondu bu sahədə bizə illərdir böyük dəstək verir. Fondun rəhbəri, ölkənin birinci vitse-prezidenti Mehriban xanım Əliyeva isə iki dəfə mərkəzimizi və "Kaşalata" kafeni ziyarət etdi. Bir sevindirici xəbər də autizmli övladlarımızın daha yaxşı bərpa prosesinə cəlb olunmaları üçün onların çox yaxın vaxtda yeni məkanla təmin edilməsidir. Digər tərəfdən, bu vaxta kimi Ailə, Qadın və Uşaq Problemləri üzrə Dövlət Komitəsinin 12 regional mərkəzinin hər biri ilə əməkdaşlıq etdik və bu mərkəzlərlə onlayn təlimlər həyata keçirdik. Üstəlik, bu onlayn təlimlərə özəl, qeyri-özəl qurumların mütəxəssislərini cəlb etməyə çalışdıq. Burada məqsəd autizmli övladı olan ailələrə təkcə paytaxtda deyil, regionlarda da dəstək verilməsi, həmçinin, bu ailələrin rahat bir şəkildə yararlana biləcəkləri mərkəzlərin qurulmasıdır. Bundan başqa, ABA profilaktik Tədbiqi Davranış Analizi konfransını artıq ikinci dəfədir ki, həyata keçirəcəyik. Burada dünyanın 7 ölkəsindən məruzəçilər olacaq. Biz bu layihəni Heydər Əliyev Fondu, Səhiyyə Nazirliyi, Ailə, Qadın və Uşaq Problemləri üzrə Dövlət Komitəsi, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi, Heydər Əliyev Mərkəzi və Regonal İnkişaf İctimai Birliyi ilə birlikdə həyata keçiririk...

Fraza jurnalı,
Aygün Zayıdova